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É um grupo de doenças raras, em que há maior sensibilidade à luz solar, podendo levar ao surgimento de manchas na pele e tumores, logo nos primeiros anos de vida. Não são doenças contagiosas e geralmente são transmitidas de pais para filhos.
Há vários tipos da doença, com surgimento de maior ou menor número de manchas e tumores, nas áreas em que a criança toma mais sol, como rosto, pescoço, tórax superior, braços, mãos, pernas e pés. As crianças podem desenvolver dificuldade de olhar na claridade e outras alterações oculares.
Devem ser orientados por médicos e profissionais da área da saúde especializados. Recomenda-se evitar, de forma rigorosa, a exposição à luz solar e a utilização de forma constante de filtros solares com alta proteção, chapéus, roupas de mangas longas e óculos com proteção contra luz ultravioleta. Se disponível, sugere-se ainda o uso de roupas feitas de tecidos com proteção anti-ultravioleta. Deve-se realizar acompanhamento médico constante para verificar o aparecimento de novas lesões.
A criança deve ser estimulada a conviver com outras crianças e adultos, a frequentar a escola, a brincar. Deve-se evitar atividades ao ar livre durante o dia. Como a doença não é contagiosa, não há restrições quanto a frequentar lugares públicos.
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