A Casa Santa Teresinha, instituição referência no cuidado e tratamento de crianças e adolescentes com genodermatoses, celebrará um marco importante em sua história: a inauguração de uma nova ala de reabilitação que permitirá a ampliação dos atendimentos e dos cuidados prestados a essas crianças e adolescentes tão especiais.
A expansão das instalações será um passo importante para a Casa Santa Teresinha, que há anos se dedica a proporcionar um ambiente de acolhimento, tratamento especializado e apoio às famílias que enfrentam os desafios de conviver com essas raras doenças genéticas.
Sendo assim, a nova ala representará um avanço significativo para a instituição e para a comunidade que ela atende. Com essa ampliação, a capacidade de atendimento será aumentada, para uma melhor continuidade dos tratamentos multidisciplinares, como fisioterapia, terapia ocupacional, educadores físicos entre outros.
Todo o processo de atendimento de reabilitação será conduzido por uma equipe altamente capacitada e equipamentos modernos, focados em estimular a recuperação física e a autonomia das crianças, ajudando-as a enfrentar as limitações impostas por suas condições.
Esse ambiente não apenas aliviará os sintomas físicos, mas também fortalecerá a confiança e a inclusão social dos nossos assistidos, promovendo um cuidado completo e acolhedor.
Finalmente, é importante destacar que toda a equipe envolvida está alinhada com os objetivos da instituição para garantir a melhora da qualidade de vida das crianças assistidas e suas famílias, favorecendo a condução de tratamentos personalizados e humanizados.
Na Casa Santa Teresinha, acreditamos que cada criança merece ter acesso ao que há de melhor em saúde e atenção, e a nova ala será um reflexo desse compromisso com a excelência profissional e com a esperança de dias cada vez melhores.
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Genodermatoses: Desafios e Necessidade de Cuidado Especializado
Em primeiro lugar, as genodermatoses, são doenças genéticas raras que afetam a pele, e muitas vezes outros órgãos, desde o nascimento. Por ser uma doença rara, muitas vezes os cuidadores encontram desafios para a descoberta diagnóstica, acesso a tratamentos específicos e acompanhamento de equipes especializadas.
Uma das genodermatoses que podemos destacar é a epidermólise bolhosa, que possui uma estimativa de aproximadamente 500 mil pacientes com essa condição, sendo a maioria crianças (Uitto et al, 2016).
De acordo com as informações publicadas pela Associação Nacional de Epidermólise (DEBRA), considerando as estimativas mundiais de 11 casos para 1 milhão de habitantes, o Basil deve existir aproximadamente 2.300 pessoas com essa condição.
Esses dados ainda precisam ter uma sistematização mais apurada, uma vez que a Epidermólise Bolhosa é subnotificada, uma vez que os hospitais não são obrigados a notificar os casos (DEBRA), demostrando o quanto os esforços para melhores práticas de atuação precisam ser estruturados.
Dessa forma, as condições de pele, são raras e específicas, exigindo um cuidado especializado contínuo, devido à sua natureza crônica e às complicações severas que poderão surgir ao longo da vida. As crianças acometidas e suas famílias necessitam não somente da atenção médica, mas de todo um suporte promovido pela assistência de equipe multiprofissional estruturada que possa promover melhora na qualidade de vida.
A Casa Santa Teresinha, faz um papel essencial na vida das crianças e de seus familiares promovendo diversas atividades que resultam em uma evolução positiva no tratamento e acolhimento. Ao longo dos anos, Casa Santa Teresinha será um porto seguro para as famílias que necessitarão de assistência contínua e qualificada, uma vez que as genodermatoses possuem toda a especificidade de uma doença crônica com diversas particularidades.
Com a crescente demanda por atendimentos e a complexidade dos casos recebidos, a necessidade de expansão das instalações torna-se urgente para que os atendimentos continuem prezando pela qualidade profissional técnica e humanizada.
A Nova Ala Agrega Valor ao Cuidado Humanizado
A inauguração da nova ala na Casa Santa Teresinha representa um marco importante para a instituição e para as centenas de crianças e famílias que dependem de seus serviços.
Com esta expansão, a capacidade de atendimento será aumentada em 50%, o que permitirá que mais crianças sejam atendidas, e, consequentemente, tenham acesso ao tratamento e suporte que necessitam para uma melhor qualidade de vida.
A nova ala foi projetada com instalações modernas e adaptadas às necessidades das crianças portadoras de genodermatoses. Cada detalhe foi pensado para oferecer conforto e segurança, garantindo que os pequenos pacientes possam receber cuidados especializados em um ambiente acolhedor.
Além de aumentar a capacidade de internação, a nova ala também conta com salas de terapia, áreas de recreação e espaços destinados ao atendimento psicológico e de assistência social, fundamentais para o tratamento holístico que a Casa Santa Teresinha preconiza.
Impacto Social e Apoio Comunitário com a Nova Ala
A ampliação das instalações da Casa Santa Teresinha não só aumentará a capacidade de atendimento, mas também reforçará o impacto social da instituição.
Atualmente, a Casa atende cerca de 77 crianças e adolescentes portadoras de genodermatoses (epidermólise bolhosa, ictiose, xeroderma pigmentoso e displasia ectodérmica), sendo 39 (50,6%) crianças e adolescentes com epidermólise bolhosa. Com a nova ala, haverá um aumento expressivo que permitirá atender uma parcela ainda maior da população que necessita de cuidado especializado.
A construção da nova área será possível graças ao apoio de doadores e parceiros que acreditam na missão da Casa Santa Teresinha. Campanhas de arrecadação de fundos mobilizam a comunidade, empresas e organizações não governamentais, que, juntos, viabilizam este projeto.
A resposta solidária da sociedade será fundamental para que esse sonho se torne realidade, e cada contribuição, grande ou pequena, é essencial para a construção de um futuro mais esperançoso para essas crianças e adolescentes.
Impacto e Expansão do Atendimento Com a Nova Ala
Em meio a toda a modernidade e tecnologia incorporadas na nova ala, o que realmente se destaca na Casa Santa Teresinha é o cuidado humanizado personalizado, uma vez que adapta os protocolos vigentes de atendimento para às necessidades particulares de cada assistido, garantindo uma melhor forma de tratamento.
Cada criança e adolescente é tratado com respeito, dignidade e carinho, valores que permeiam toda a equipe e que fazem da Casa Santa Teresinha um lugar especial. O contato próximo com as famílias, o suporte psicológico, enfermagem e emocional oferecido a elas, e a atenção aos detalhes na rotina de tratamento são elementos que fazem a diferença no processo de cuidado.
A Casa Santa Teresinha entende que o tratamento vai além das questões físicas; envolve acolhimento e apoio em todas as dimensões da vida das crianças, adolescentes e suas famílias.
O compromisso com o cuidado integral torna a ampliação das instalações tão significativa. Não se trata apenas de mais espaço ou equipamentos, mas de mais vidas que serão tocadas, de mais histórias de superação que serão escritas.
Um Grande Chamado à Solidariedade
Com a nova ala, a Casa Santa Teresinha está preparada para enfrentar os desafios do futuro, continuando a sua missão de ser um farol de esperança para crianças e adolescentes com genodermatoses.
A instituição compromete-se a continuar inovando e expandindo seus serviços, sempre com o objetivo de melhorar a qualidade de vida das crianças e adolescentes assistidos.
Além disso, a Casa busca fortalecer parcerias com universidades e centros de pesquisa, visando o desenvolvimento de novos tratamentos e terapias que podem beneficiar ainda mais as crianças e adolescentes portadoras de genodermatoses.
Nesse sentido, a Casa Santa Teresina proporciona o atendimento de enfermagem na área de genética e genômica.
Pacientes com epidermólise bolhosa podem se beneficiar através da assistência genômica. Por ser uma condição genética, a realização do aconselhamento genético permite que as famílias compreendam sobre questões de hereditariedade e quais as implicações para futuros filhos e outros membros da família.
Além disso, a compreensão e a realização do teste genético, garante o diagnóstico molecular mais preciso e a possibilidade de correlacionar o fenótipo (como a doença se apresenta na pessoa) com o genótipo (como a genética da pessoa funciona) oferecendo possibilidades de novas descobertas para pesquisas e novas perspectivas de tratamento.
A ampliação das instalações da Casa Santa Teresinha é um marco que celebra a solidariedade e o amor ao próximo. Mas o trabalho não terminará aqui.
A Casa continua precisando do apoio de todos para manter e ampliar seus serviços. Cada contribuição e cada gesto de generosidade é vital para que essa missão continue.
Que possamos, juntos, fazer a diferença na vida dessas crianças e adolescentes, oferecendo a elas não apenas cuidado e tratamento, mas também a esperança de um futuro melhor.
A Casa Santa Teresinha agradece a todos que tornaram possível a construção dessa nova ala e convida todos a continuarem apoiando essa causa tão nobre. Afinal, quando cuidamos das nossas crianças e adolescentes, cuidamos do futuro.
Referências
DEBRA – Brasil acesso on line https://debrabrasil.com.br/cadastro-nacional/, acesso em 08 de agosto de 2023.
“Uitto J, Bruckner-Tuderman L, Christiano AM, McGrath JA, Has C, South AP, et al. Progress toward treatment and cure of epidermolysis bullosa. J Invest Dermatol. 2016;136(2):352–8.”
