A partir de um olhar sensível da Dra. Régia Celli Patriota de Sica nasceu à exposição intitulada “Além da Pele: a Beleza da Alma e da Família”, que desvelou a beleza e amor, utilizando a fotografia como ferramenta de mobilização social trouxe à tona a luta pelo fim do preconceito contra pessoas que sofrem de doenças de pele. Os ensaios foram realizados entre crianças e mães.
A exposição Além da Pele – a Beleza da Alma e da Família, foi exposta pela 1ª. vez na Pinacoteca da Associação Paulista de Medicina – APM, com o apoio da Associação Paulista de Medicina e Associação Medica Brasileira (AMB).
Com 17 fotografias, a Dra. Régia Celli Patriota de Sica, mostrou o drama vivido por aquelas famílias e buscou suscitar reflexões em relação ao desconforto e à rejeição que a população ainda tem frente às doenças de pele, mesmo não sendo contagiosas, bem como contribuir para o combate à discriminação.
Fotos da Associação Paulista de Medicina – Veja o catálogo completo
Ao escolher como protagonistas de suas fotografias as crianças com doenças de pele, ressaltando, sobretudo sua relação com os familiares, Régia Patriota chama atenção para a necessidade de olharmos para além da superfície.
O conhecimento do drama vivido por aquelas famílias tocou o coração de muitas pessoas, sobretudo de um grupo de empreendedores sociais, formado por profissionais de diferentes áreas.
A 2° Mostra foi realizada no auditório da Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Estado de São Paulo como parte da programação do 1º Encontro da Rede de Atuação Protetiva de Direitos Sociais.
A mostra percorreu vários estados do Brasil e foi vista por mais de 60 mil pessoas. Também houve a Participação em Eventos, Congressos e programas nos diversos meios de comunicação social, produção de quatro videoaulas com o apoio do Departamento de Dermatologia do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo, a produção do filme “Além da Pele” e campanhas contra o preconceito para gerar informação para os brasileiros sobre essas doenças congênitas da pele.
A busca por melhorar a qualidade de vida de portadores dessas doenças é incessante e não vamos parar por aqui; estamos trabalhando para conseguirmos institucionalizar a criação do Dia Nacional de Conscientização das Doenças de Pele Hereditárias.
Exposição “Além da Pele: a Beleza da Alma e da Família” na imprensa.
Leia a matéria da Folha de S.Paulo – Ler matéria
Leia a matéria no portal do Drauzio Varella – Ler matéria
Ler a matéria no G1 – Ler matéria
Ler a matéria da Record – Ler matéria
Ler a matéria no APM – Ler matéria
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Para dar continuidade ao projeto de informar e sensibilizar a população, visando contribuir para acabar com o preconceito às pessoas com doenças de pele; ajudar a tirar da clausura milhares de crianças e adolescentes, e, também, prover a assistência médica, psicológica e social adequada para que as pessoas portadoras dessas doenças tenham uma melhor qualidade de vida foi criado o Instituto Brasileiro de Apoio aos Portadores de Genodermatoses – Ibagen, em 04 de dezembro de 2013.
O Ibagen realizou divulgação de campanha nas redes sociais e apoiou projeto realizado pela Associação Paulista de Medicina e Secretaria de Cultura do Estado de São Paulo, através do ProaC-SP, com o patrocínio do Laboratório Aché, para expor a mostra “Além da Pele a Beleza da Alma e da Família” nos seguintes espaços: Condomínio Conjunto Nacional; Centro Cultural da Juventude e Memorial da Inclusão, conforme exposto a seguir.
Richard Freeman Lark Jr. – Presidente do Conselho Fiscal
Com o apoio do Instituto Gol a Exposição Além da Pele – a Beleza da Alma e da Família ficou exposta no Aeroporto de Congonhas e de mais cinco aeroportos. A imprensa divulgou, o que contribuiu com o aumento da visitação.
Em 2016 o Ibagen inicia nova fase da campanha de combate ao preconceito às pessoas com doenças de pele, com o Lançamento do vídeo “Além da Pele”.
O filme visa combater o preconceito às pessoas com doenças de pele e, se configura como importante ferramenta para a conscientização sobre as doenças genéticas com manifestações cutâneas, como ictiose, epidermólise bolhosa, xeroderma pigmentoso e displasia ectodérmica, enfermidades não contagiosas para as quais não há cura.
As repercussões do filme foram inimagináveis dentro e fora do cenário da dermatologia, ele impactou diversos locais do Brasil e entrou para a Revista Publicittá Online / Inteligemcia / Uiara Zagolin / Blog Tânia Muller / Brasil Fashion News / M. de Mulher (Ed. Abril) / SP em Voga / SBD – Sociedade Brasileira de Dermatologia Regional São Paulo / Facebook SOS EB Kids / Cultura em Sampa / Mega Buzz / Blog Farmacêutico / Do Lado de Cá / Afro Brasileiros / Clube de Criação / Correio Nagô – Salvador Bahia / Facebook Revista Saúde – M. de Mulher Abril / Caneta e Café / Site da Rádio Rio de Janeiro (AM 1400) /Facebook da Escola Panamericana – Escola Arte e Design de SP(print da tela anexo) / Facebook Acordei Disposta/ Repórter São Paulo (TV Brasil) / Revista 29 Horas / Balanço Geral – Rede Record (Quadro ‘Balançou Você’ exibido hoje dia 09/05/16) / Revista Gol.
Em 01 de outubro de 2019 tivemos a alegria de realizar um grande sonho – inaugurar a nova sede do IBAGEN que em 2018 adotou o nome fantasia de Casa Santa Teresinha de Lisieux. A casa está localizada ao lado da Igreja Santa Teresinha, em Higienópolis. O logotipo também foi alterado para refletir o nome fantasia Casa Santa Teresinha.
Inauguração da Casa Santa Teresinha com as presenças do Cardeal Dom Odilo Pedro Scherer, nosso benfeitor Nizan Guanaes com seu filho Zeca Bordon, Freis Carmelitas, Padres amigos e apoiadores da nossa causa.
Além da grande visibilidade em diversas mídias, entrevistas a programas de televisão e rádio, bem como jornais, a Dra. Régia Celli Patriota de Sica, juntamente com a Dra. Luciana de Paula Samorano Lima, membro do Conselho Técnico Consultivo, ainda visitou pessoalmente o Congresso Nacional em Brasília, capital do Brasil, em uma busca incessante de manter a qualidade de vida de portadores de genodermatoses, e conheceu vários líderes dispostos a apoiar o projeto da Casa Santa Teresinha.
Imagem 1: Entrevista a TV Senado – Dra. Régia Celli Patriota de Sica e Dra. Luciana de Paula Somorano Lima.
Imagem 2: Plenário do Senado Federal – No centro, Dra. Luciana de Paula Samorano Lima e Dra. Régia Celli Patriota de Sica.
Desde 2013 realizamos várias ações, mas a jornada para promover a qualidade de vida dessas crianças, adolescentes e suas famílias é contínua.
Em 2020, o IBAGEN foi reconhecido e certificado pelo Ministério da Justiça como Organização Civil de Interesse Público Nacional (OSCIP – Organização da Sociedade Civil de Interesse Público).
Em 2021, o IBAGEN obteve o registro como instituição sem fins lucrativos, reconhecida pelo Conselho Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente (CMDCA) possibilitará a viabilização de apoios financeiros de empresas privadas e recursos governamentais. Os projetos em desenvolvimento se concentrarão em uma rede multidisciplinar integrada para prover a assistência necessária aos portadores de genodermatoses atendidos, bem como treinamento de profissionais de saúde.
Também foi instituído um Grupo de Trabalho para Elaboração do Protocolo de Diretrizes do Diagnóstico, Seguimento e Tratamento da Epidermólise Bolhosa (EB) e outras Genodermatoses do Programa de Triagem Neonatal e de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras do Estado de São Paulo (Resolução SS – 77, de 20-9-2017) – quatro professores do HCFMUSP (Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo), que também são membros fundadores do Ibagen integram o Grupo de Trabalho.
O preconceito ainda é um dos grandes empecilhos na luta contra as doenças de pele. Por isso, é tão importante levar informações de como tratá-las, minimizando os danos emocionais e sociais causados às vítimas do transtorno.
Atualmente a capacidade de atendimento é de 1.072 pessoas por mês, e contamos com a sua ajuda para que possamos manter a qualidade dos nossos atendimentos.
Estenda suas mãos para esta causa.
