A aceitação da doença é o primeiro passo para um bom convívio em sociedade.
Quando Augusto nasceu, os médicos já sabiam que era ictiose. Houve um preparo psicológico e uma abordagem sensível por parte dos profissionais, que explicaram que não se tratava de uma doença contagiosa. “Meus pais sempre lidaram bem com isso. Minha mãe, até hoje, é muito protetora. Sempre me incentivou a entender que a doença não era grave, que eu poderia interagir com as pessoas, estudar, ter uma vida normal”, conta.
Para passar a frequentar a escola, a família decidiu escrever uma carta explicando a doença e fez uma apresentação para que as crianças pudessem entender melhor sobre o novo colega. Segundo Augusto, apesar de haver um certo respeito, ele ficava mais em seu canto. Ninguém mexia com ele, mas ele também não ia atrás de contato. “Sempre tinha alguém que uma hora ou outra pegava pesado, inventava um apelido para tirar sarro da minha aparência”, relembra ele, que até os 15 anos era um adolescente bem sensível.
Com o tempo, Augusto passou a refletir tudo aquilo que ouvia da mãe. E aí veio o estalo: ele precisava arranjar uma forma de se defender, porque, no fundo, sabia que ela não estaria por perto o tempo todo. “Comecei a quebrar barreiras e interagir com os outros alunos, mostrando que o que eu tenho não me diferencia de ninguém. A capacidade que os outros têm eu também tenho. Foi aí que eu comecei a conquistar meu espaço”, diz.
A rotina do jovem, de 24 anos, é tomada de atividades como a de qualquer outro na sua idade. Augusto é técnico de informática – monta e faz manutenção de computadores. No tempo livre, ele se exercita. Percebeu que a prática tem ajudado a deixar seu corpo mais flexível – diz até que evoluiu emocionalmente. Além disso, gosta de expressar o que sente em desenhos que estão registrados em alguns cadernos.
Mas, mesmo com toda essa consciência, Augusto não se viu impedido de ouvir frases do tipo: “Você já se olhou no espelho? Já viu o quanto você é diferente?”. A resposta para esses questionamentos foi inesperada para quem ousou contestar: “Eu sou uma pessoa, como qualquer outra, buscando uma qualidade de vida melhor para ficar bem comigo mesmo e poder estar sempre por aí”.
Hoje em dia, Augusto também é procurado por pais e jovens que acabaram de se deparar com a doença e ainda não sabem bem como lidar com a notícia. “A minha intenção é levar meu conhecimento para quem precisa. Procuro mostrar que o mundo não acabou a partir daquela descoberta”, diz. Um dos fatores que diferenciam a história de Augusto em relação a de outras pessoas que, também, têm algum tipo de genodermatose foi o amparo da família. “Primeiro eu tive que me aceitar, porque é uma doença que vou levar para o resto da vida. Eu só preciso me cuidar. Não tenho que me tornar vítima do mundo”.
