Quem Somos
O Instituto Brasileiro de Apoio aos Portadores de Genodermatoses (Ibagen)/ Casa Santa Teresinha de Lisieux (CSTL) é uma associação de direito privado sem fins lucrativos e qualificada pelo Ministério da Justiça, na data de 14 de julho de 2020, como uma Organização da Sociedade Civil de Interesse Público – OSCIP – Lei n° 9.790/99, e tem por objetivo elevar a qualidade de vida de crianças e adolescentes com genodermatoses, combater o preconceito e incentivar, junto aos órgãos competentes, a investigação científica e a implementação de medidas destinadas ao tratamento das doenças congênitas da pele.
A História da Casa Santa Teresinha
Tudo começou com um olhar sensível da Dra. Régia Celli Patriota de Sica que capturou a beleza, além da pele. Assim nasceu a exposição “Além da Pele: a Beleza da Alma e da Família”, sob a curadoria de Alícia Peres.
O conhecimento do drama vivido por aquelas famílias tocou o coração de muitas pessoas, sobretudo de um grupo de empreendedores sociais, formado por profissionais de diferentes áreas: médica, jurídica, assistência social, enfermagem, comunicação social, administração, finanças, dentre outras, que se sentiram compelidos a agir para mudar o contexto em que estão inseridas as pessoas com doenças congênitas da pele.
A partir desse momento passamos a planejar os próximos passos, como a viabilização dos recursos financeiros e pessoas para dar continuidade ao projeto de informar e sensibilizar a população, visando contribuir para acabar com o preconceito às pessoas com doenças de pele, ajudar a tirar da clausura milhares de crianças e adolescentes, e, também, ajudar a prover a assistência médica, psicológica e social adequada para que as pessoas portadoras dessas doenças tivessem uma melhor qualidade de vida.
Em 04 de dezembro de 2013, foi fundado o Instituto Brasileiro de Apoio aos Portadores de Genodermatoses – Ibagen, com a finalidade de combater o preconceito, procurar elevar a qualidade de vida de crianças e adolescentes portadoras de genodermatoses e incentivar, junto aos órgãos competentes, a investigação científica e a implementação das medidas que se destinam ao tratamento das doenças congênitas da pele.