Quem Somos

O Instituto Brasileiro de Apoio aos Portadores de Genodermatoses (Ibagen)/ Casa Santa Teresinha de Lisieux (CSTL) é uma associação de direito privado sem fins lucrativos e qualificada pelo Ministério da Justiça, na data de 14 de julho de 2020, como uma Organização da Sociedade Civil de Interesse Público – OSCIP – Lei n° 9.790/99, e tem por objetivo elevar a qualidade de vida de crianças e adolescentes com genodermatoses, combater o preconceito e incentivar, junto aos órgãos competentes, a investigação científica e a implementação de medidas destinadas ao tratamento das doenças congênitas da pele.

 

A História da Casa Santa Teresinha

Tudo começou com um olhar sensível da Dra. Régia Celli Patriota de Sica que capturou a beleza, além da pele. Assim nasceu a exposição “Além da Pele: a Beleza da Alma e da Família”, sob a curadoria de Alícia Peres.

O conhecimento do drama vivido por aquelas famílias tocou o coração de muitas pessoas, sobretudo de um grupo de empreendedores sociais, formado por profissionais de diferentes áreas: médica, jurídica, assistência social, enfermagem, comunicação social, administração, finanças, dentre outras, que se sentiram compelidos a agir para mudar o contexto em que estão inseridas as pessoas com doenças congênitas da pele.

A partir desse momento passamos a planejar os próximos passos, como a viabilização dos recursos financeiros e pessoas para dar continuidade ao projeto de informar e sensibilizar a população, visando contribuir para acabar com o preconceito às pessoas com doenças de pele, ajudar a tirar da clausura milhares de crianças e adolescentes, e, também, ajudar a prover a assistência médica, psicológica e social adequada para que as pessoas portadoras dessas doenças tivessem uma melhor qualidade de vida.

Em 04 de dezembro de 2013, foi fundado o Instituto Brasileiro de Apoio aos Portadores de Genodermatoses – Ibagen, com a finalidade de combater o preconceito, procurar elevar a qualidade de vida de crianças e adolescentes portadoras de genodermatoses e incentivar, junto aos órgãos competentes, a investigação científica e a implementação das medidas que se destinam ao tratamento das doenças congênitas da pele.

 

Nossos Compromissos

• Elaborar programas e projetos que ofereçam às crianças e adolescentes, portadoras de genodermatoses, a possibilidade de terem assegurados os direitos fundamentais inerentes à pessoa humana, conferindo-lhes as oportunidades no propósito de que alcancem o desenvolvimento físico, mental, moral, espiritual e social, preservada a dignidade e o exercício da correspondente liberdade;

• Produzir e desenvolver meios e condições que sirvam de suporte à adoção de procedimentos a serem veiculados por meios eletrônicos e audiovisuais, aptos a estimular e implementar o combate ao preconceito em relação às pessoas portadoras de genodermatoses; 

• Celebrar parcerias, acordos e ajustes com as instituições educacionais ou de saúde pública oficiais ou privadas, nacionais ou estrangeiras, objetivando a promoção dos processos de investigação tendentes a esclarecer a etiologia, o tratamento e a prevenção das genodermoteses, divulgando-os por meios idôneos no propósito de alcançar os correspondentes objetivos; 

• Atuar em estreita colaboração com as instituições de ensino no sentido de auxiliar pesquisas no âmbito dos seus objetivos estatutários; 

 

• Facilitar e, sempre que possível, colaborar enviando representantes aos congressos, seminários e simpósios, jornadas ou reuniões científicas, nacionais e estrangeiras, em que sejam discutidos temas relacionados às genodermatoses ou que sejam de interesse do Instituto, promovendo, quando for o caso, os respectivos eventos; 

• Estender, quando possível, as suas atividades aos diversos municípios do Estado de São Paulo e demais Unidades da Federação, inclusive auxiliando e contribuindo com as instituições congêneres; 

• Promover o voluntariado, a ética, a paz, a cidadania, os direitos humanos, a democracia e outros valores universais; e 

• Conceber projetos culturais dirigidos à consecução dos objetivos estatutários, por intermédio de exposições e publicações, com o propósito de disseminá-las na contextualização do público em geral, objetivando a conscientização atinente aos graves problemas das pessoas portadoras de genodermatoses, cujo acesso será público e gratuito, fomentando, com isso, atividades afirmativas que objetivem a erradicação de todas as formas de discriminação e preconceito.

Conselho de Administração

Presidente
Dra. Régia Celli Patriota de Sica

Membros
Dra. Denise Miyamoto
Dr. Marco Antônio Soares Munia
Prof. Gaspare Saraceno
Richard Freeman Lark Jr.
Roseane Ribeiro Patriota
Sônia Volpi Guimarães Brolio

Conselho Técnico Consultivo

Presidente
Dra. Zilda Najjar Prado de Oliveira

Membros
Dr. Abes Mahmed Amed Filho
Dra. Ana Paula Gomes Meski
Dr. Luís Antônio Ribeiro Torezan
Dra. Luciana de Paula Samorano
Ligia Maria Quitério
Rosa Makie Ishii

Conselho Fiscal

Presidente
Neide Maria da Silva

Membros
Henrique Roloff
Dr.Jean Marques Regina
Dr. Luiz Octavio Duarte Lopes
Paulo Sérgio Zembruski