Estenda suas mãos para esta causa

Acreditamos que, ao entrar em contato com histórias reais, é possível conscientizar e combater o preconceito que insiste em afastar essas pessoas do convívio social, muitas vezes pelo desconhecimento do que são essas doenças.

Precisamos tocar na ferida, não deles, e sim na nossa, para abrir uma discussão mais humanizada sobre a importância desse tema.

Aqui vamos reunir relatos de crianças e jovens portadores de genodermatoses e mostrar como é o dia a dia de quem carrega na pele as marcas dessas doenças.

Além disso, vamos trazer novidades sobre pesquisas e estudos realizados e avanços que surgirem nos tratamentos. Queremos que este seja um canal de troca.

Vem com a gente!

Apoio incondicional

Como o amor e a dedicação da família podem ser fundamentais no acolhimento para cuidar da doença. Sidney nasceu em Teresina, no Piauí. Durante sua gestação, os médicos disseram que estava tudo normal. Porém, sua mãe, Leila, sofria de pressão alta e tinha outros sintomas de mal-estar. Ele acabou nascendo cheio de feridas nas pernas […]

Sentimento à flor da pele

A aceitação da doença é o primeiro passo para um bom convívio em sociedade. Quando Augusto nasceu, os médicos já sabiam que era ictiose. Houve um preparo psicológico e uma abordagem sensível por parte dos profissionais, que explicaram que não se tratava de uma doença contagiosa. “Meus pais sempre lidaram bem com isso. Minha mãe, […]