A História do IBAGEN

O ponto inicial foi a exposição “Além da Pele: a Beleza da Alma e da Família”, de autoria da Dra. Régia Celli Patriota de Sica, sob a curadoria de Alícia Peres. O conhecimento do drama vivido por aquelas famílias tocou o coração de muitas pessoas, sobretudo de um grupo de empreendedores sociais, formado por profissionais de diferentes áreas (médica, jurídica, assistência social, enfermagem, comunicação social, administração, finanças, dentre outras), que se sentiram compelidos a fazer alguma coisa para mudar o contexto em que estão inseridas as pessoas com doenças congênitas da pele. Era chegado o momento de planejar os próximos passos, como a viabilização dos recursos humanos e financeiros para dar continuidade ao projeto de informar e sensibilizar a população, visando contribuir para acabar com o preconceito às pessoas com doenças de pele, ajudar a tirar da clausura milhares de crianças e adolescentes, mas, também, ajudar a prover a assistência médica, psicológica e social adequada para que as pessoas portadoras dessas doenças tenham uma melhor qualidade de vida. Em 04 de dezembro de 2013 foi fundado o Instituto Brasileiro de Apoio aos Portadores de Genodermatoses – Ibagen, com a finalidade de combater o preconceito, procurar elevar a qualidade de vida de crianças e adolescentes portadoras de genodermatoses e incentivar, junto aos órgãos competentes, a investigação científica e a implementação das medidas que se destinam ao tratamento das doenças congênitas da pele.

Nossas Finalidades

• Elaborar programas e projetos que ofereçam às crianças e adolescentes, portadoras de genodermatoses, a possibilidade de terem assegurados os direitos fundamentais inerentes à pessoa humana, conferindo-lhes as oportunidades no propósito de que alcancem o desenvolvimento físico, mental, moral, espiritual e social, preservada a dignidade e o exercício da correspondente liberdade;

• Produzir e desenvolver meios e condições que sirvam de suporte à adoção de procedimentos a serem veiculados por meios eletrônicos e audiovisuais, aptos a estimular e implementar o combate ao preconceito em relação às pessoas portadoras de genodermatoses; 

• Celebrar parcerias, acordos e ajustes com as instituições educacionais ou de saúde pública oficiais ou privadas, nacionais ou estrangeiras, objetivando a promoção dos processos de investigação tendentes a esclarecer a etiologia, o tratamento e a prevenção das genodermoteses, divulgando-os por meios idôneos no propósito de alcançar os correspondentes objetivos; 

• Atuar em estreita colaboração com as instituições de ensino no sentido de auxiliar pesquisas no âmbito dos seus objetivos estatutários; 

• Facilitar e, sempre que possível, colaborar enviando representantes aos congressos, seminários e simpósios, jornadas ou reuniões científicas, nacionais e estrangeiras, em que sejam discutidos temas relacionados às genodermatoses ou que sejam de interesse do Instituto, promovendo, quando for o caso, os respectivos eventos; 

• Estender, quando possível, as suas atividades aos diversos municípios do Estado de São Paulo e demais Unidades da Federação, inclusive auxiliando e contribuindo com as instituições congêneres; 

• Promover o voluntariado, a ética, a paz, a cidadania, os direitos humanos, a democracia e outros valores universais; e 

• Conceber projetos culturais dirigidos à consecução dos objetivos estatutários, por intermédio de exposições e publicações, com o propósito de disseminá-las na contextualização do público em geral, objetivando a conscientização atinente aos graves problemas das pessoas portadoras de genodermatoses, cujo acesso será público e gratuito, fomentando, com isso, atividades afirmativas que objetivem a erradicação de todas as formas de discriminação e preconceito.

Conselho Administrativo

Conselho de Administração

Presidente
Dra. Régia Celli Patriota de Sica

Membros
Dr. André Mansur de Carvalho Guanaes Gomes
Dr. Celso Luiz Borrelli
Dra. Isaura Cristina Soares de Miranda
Margarida Cecilia Moreira da Silva Manfredini
Prof. Gaspare Saraceno
Roseane Ribeiro Patriota

Conselho Técnico Consultivo

Presidente
Prof. Dr. Cyro Festa Neto

Membros
Ligia Maria Quitério
Dra. Luciana de Paula Samorano Lima
Dr. Luis Antonio Ribeiro Torezan
Rosa Makie Ishii
Dra. Vera Lúcia Moyses Borrelli
Prof. Dra. Zilda Najjar Prado de Oliveira

Conselho Fiscal

Presidente
Richard Freeman Lark Jr

Membros
Cristiano Moyses Borrelli
Guilherme Moyses Borrelli
Paulo Sérgio Zembruski
Sonaira San Pedro Bocchi