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Apoio incondicional

Como o amor e a dedicação da família podem ser fundamentais no acolhimento para cuidar da doença. Sidney nasceu em Teresina, no Piauí. Durante sua gestação, os médicos disseram que estava tudo normal. Porém, sua mãe, Leila, sofria de pressão alta e tinha outros sintomas de mal-estar. Ele acabou nascendo cheio de feridas nas pernas […]

Sentimento à flor da pele

A ACEITAÇÃO DA DOENÇA É O PRIMEIRO PASSO PARA UM BOM CONVÍVIO EM SOCIEDADE. Quando Augusto nasceu, os médicos já sabiam que era ictiose. Houve um preparo psicológico e uma abordagem sensível por parte dos profissionais, que explicaram que não se tratava de uma doença contagiosa. “Meus pais sempre lidaram bem com isso. Minha mãe, […]

Conheça a Casa Santa Teresinha

Olá, seja muito bem-vindo(a) a este espaço da Casa Santa Teresinha! Aqui vamos reunir relatos de crianças e jovens portadores de genodermatoses. Por meio dos personagens que você vai conhecer nas próximas postagens, será possível descobrir como é o dia a dia de quem carrega na pele as marcas dessas doenças. Precisamos tocar na ferida […]

Conheça mais: Displasia Ectodérmica

Compreendem um grupo complexo de doenças em que ocorrem defeitos em pelo menos duas estruturas derivadas do ectoderma: cabelos, pelos, dentes, unhas e glândulas sudoríparas, podendo ainda serem associadas a anomalias de outros órgãos. Há mais de duzentas formas descritas. Muitas são hereditárias de transmissão genética variável, podendo ser autossômica dominante, autossômica recessiva e ligada […]

Conheça mais: Ictiose

O termo ictiose deriva da palavra “ichthys” que, em grego, significa peixe, em analogia à descamação presente nesse grupo de doenças. Há vários tipos de ictiose, todos de ocorrência rara, podendo ser congênitos ou adquiridos. As ictioses congênitas são causadas por diferentes mutações genéticas. Estas doenças podem acometer exclusivamente a pele e, em alguns subtipos, […]

Conheça mais: Epidermólise Bolhosa

As epidermólises bolhosas congênitas (EB) são um grupo de doenças bolhosas potencialmente graves, causadas por mutações de genes que codificam proteínas presentes na pele, nas mucosas e, eventualmente, em outros órgãos. As bolhas se formam decorrentes de mínimos traumatismos sobre a pele. Assista o vídeo com a participação da Dra. Zilda Najjar Prado de Oliveira: […]

Conheça mais: Xeroderma Pigmentoso

Compreende um grupo de doenças hereditárias de origem geneticamente heterogênea, sendo descritos alguns tipos diferentes de acordo com a mutação genética apresentada. A maioria ocorre por herança autossômica recessiva e algumas formas leves apresentam herança autossômica dominante. São caracterizadas por defeitos no reparo do DNA, havendo sensibilidade anormal à luz solar, com o desenvolvimento de […]