Apoio incondicional

Como o amor e a dedicação da família podem ser fundamentais no acolhimento para cuidar da doença.

Sidney nasceu em Teresina, no Piauí. Durante sua gestação, os médicos disseram que estava tudo normal. Porém, sua mãe, Leila, sofria de pressão alta e tinha outros sintomas de mal-estar. Ele acabou nascendo cheio de feridas nas pernas e bolhas na testa e na boca. Os médicos, inexperientes, logo trataram como se fossem outras doenças, conhecidas popularmente como “fogo selvagem” e “bolha infantil”.

Ele ficou internado por dois meses. E a doença começou a avançar. Como o local era bastante precário, quando completou um ano e meio, Leila trouxe o filho para a casa do pai, em Sorocaba, no interior de São Paulo. Mesmo no hospital regional os médicos não souberam identificar que doença era aquela.

O diagnóstico de epidermólise bolhosa distrófica só foi descoberto depois de uma biópsia, quando Sidney já tinha quase três anos de idade. A médica, que nunca havia cuidado de um paciente com aquela doença, foi sincera com Leila: disse que não sabia como tratar, mas se comprometeu a estudar. E encaminhou Sidney para o Hospital das Clínicas, na capital paulista. Lá ele testou diversas pomadas e curativos até achar o que melhor aliviava seu problema.

Hoje, aos 15 anos, o jovem segue numa rotina delicada, sem muito esforço, tentando controlar sua anemia crônica, que dificulta o desenvolvimento de seu crescimento. Se não se cuidar, seus movimentos podem começar a atrofiar. Por isso, os exercícios ensinados pela fisioterapeuta se tornam essenciais. Assim como as caminhadas até a praça perto de casa.

Talvez se ele tivesse passado por um tratamento adequado desde o início, muito sofrimento teria sido poupado. Contudo, Leila prefere não lamentar o tempo perdido. Ela segue firme, fazendo tudo que está ao seu alcance para dar o cuidado necessário que o filho demanda. Sua rotina é puxada. Ela é cozinheira, trabalha à noite – num turno que vai das 16h à 1h da madrugada (às vezes, até mais tarde, dependendo da movimentação do dia) –, porque não tem com quem deixar o filho. No período em que a mãe está no serviço, Sidney fica na companhia de seus dois irmãos.

Frequentar a escola é, ainda, um obstáculo que não foi superado. As dores são recorrentes e falta alguém que possa dar uma atenção especial a ele dentro da sala de aula. Enquanto não retoma os estudos, Sidney procura ocupar seu tempo com outras atividades. Quer aprender a tocar músicas no teclado. Seu sonho é se tornar um cantor de forró.

Dia desses, depois de ver uma cena numa novela em que uma criança cega descobriu que seus pais biológicos a rejeitaram e a colocaram para adoção, Sydney se virou para a mãe e perguntou: “Por que tem gente que não aceita criança com deficiência? Você me aceitou, né?”. Nunca passou pela cabeça de Leila desistir. Nenhuma dificuldade abala a mulher persistente que é. “Já pedi força e coragem porque eu tenho que seguir na luta”, diz. Aos poucos, essa determinação vai contagiando Sidney, que deixa escapar um desabafo: “Eu não quero depender muito da minha mãe. Quero poder fazer as coisas sozinho. Eu tenho essa doença, mas eu quero poder viver como outro menino qualquer”. No fundo, ele sabe que pode.